KYSUCKÉ NOVÉ MESTO – Dá sa vyčísliť hodnota jedného života? V prípade len 26-ročného Lukáša Hrošovského, áno. Lekári mu totiž diagnostikovali veľmi vzácnu smrteľnú chorobu, ktorou do dnešného dňa trpí na Slovensku len zopár ľudí. Bez potrebného lieku je vysoká pravdepodobnosť, že sa Lukáš nedožije ani svojej 40-tky. Tento liek stojí 1000 eur na deň a poisťovne ho mladému človeku odmietajú preplatiť. Preto sa Lukáš s rodinou rozhodli obrátiť na verejnosť.
Lukáš bol zdravé a hravé dieťa plné energie. Všetko sa však zmenilo na základnej škole, kedy mu lekári diagnostikovali vzácnu chorobu, ktorá ho postupne zabíja. Ide o tzv. Friedrichovu ataxiu, ktorá postihuje svalstvo, pričom priemerná doba dožitia s touto diagnózou je 37 rokov. Choroba spôsobuje, že mu postupne odumierajú svalové bunky, preto má problém aj s rečou, koordináciou pohybu či jemnou motorikou. V posledných štádiách choroby sa mentálne zdravý človek stáva ležiacim pacientom plne odkázaným na starostlivosť inej osoby.
Svitla nádej, schválili nový liek
Diagnostika Friedreichovej ataxie zahŕňala množstvo opakovaných vyšetrení, vrátane genetických testov. Od prvých príznakov do stanovenia diagnózy to trvalo dlhých dvanásť rokov.
Len prednedávnom však Lukášovi svitla nádej na dlhší a plnohodnotnejší život. Nedávno bol totiž na túto chorobu schválený jediný liek na svete s názvom SKYCLARYS. Ten dokáže progres choroby spomaliť, v tých lepších prípadoch úplne zastaviť.
Jeho užívanie je však na dennej báze do konca života, tým pádom sa cena na mesiac vyšplhá na 29 500 € a ročne na 354 000 €. To je pre Lukášovu rodinu obrovská čiastka, ktorú si z vlastného vrecka nemôžu dovoliť. Preto podali žiadosť o výnimku na preplatenie tohto lieku zdravotnej poisťovni. Tá mu ju však už trikrát zamietla.
Poisťovne už 3-krát liečbu odmietli preplatiť
Ako Lukáš vysvetľuje, Európska únia tento liek schválila, avšak zdravotné poisťovne ho na Slovensku ešte nekategorizovali. To znamená, že majú právo jeho preplatenie odmietnuť. „Momentálne som zistil, že cena môjho života sa pohybuje v číslach a nie hodnotách a to 1000 € na deň. Pomaly zomieram a štát mi pomôcť odmieta,“ hovorí smrteľne chorý Lukáš.
„Mojou túžbou je plnohodnotne žiť, športovať, pracovať, spoznávať ľudí a mať rodinu a nie len odpočítavať dni, kým príde to najhoršie. Som mladý človek s chuťou žiť a taktiež pomáhať druhým. Optimista v dobrej nálade, ktorý aj napriek svojej diagnóze športuje a pracuje z domu pre medzinárodnú spoločnosť. Nedávno som si zaslal prihlášku na rigorózne konanie, pretože štúdium a vedomosti ma neprestávajú unavovať,“ pokračuje.
Je plný odhodlania, ale je to už boj s časom
Aj napriek svojej ťažkej diagnóze je Lukáš plný odhodlania a energie. Jeho chuť žiť je silnejšia než prognózy lekárov. Bez spomínaného lieku, ktorý mu poisťovne odmietajú preplatiť, ho však s najvyššou pravdepodobnosťou čaká už len približne desať rokov života. So svojou rodinou sa preto rozhodol obrátiť na verejnosť so žiadosťou o finančnú pomoc v tejto jeho ťažkej životnej situácii.
„Peniaze budú využité na zakúpenie lieku Skyclarys, pretože potrebujem 354 000 eur každý rok, a ak mi ho poisťovňa nejakým zázrakom schváli, nemám záruku, že ho schvália aj na tie nasledujúce roky. Liek potrebujem čo najskôr, nakoľko moja choroba neustále napreduje. Takže je to boj s časom. Tiež budú príspevky využité na úhradu kúpeľnej liečby, kúpu vitamínov a pomôcok, pretože všetko je nesmierne nákladné,“ vysvetľuje.
Prispieť Lukášovi ku kúpe lieku, ktorý mu predĺži a splnohodnotní život, môžete na transparentný účet prostredníctvom stránky Donio.
