DIVINA – Nie každý sa narodí zdravý, o to potrebnejšie je o tom hovoriť. Ľubomíra Hrabovská z obce Divina, mamička ročnej Elišky, sa každý deň stretáva s predsudkami a zarážajúcimi pohľadmi ostatných ľudí. Pre svoju mentálne zdravú dcérku chce ten najlepší život, no, bohužiaľ, kvôli chorobe, ktorou trpí, ju mnohí odsudzujú a pozerajú na ňu ináč. Malá Eliška sa totiž narodila s tak zvaným Treacher Collins syndromom (TCS). Deti, ktoré trpia týmto syndrómom vyzerajú trochu inak.
Mladá mamička Ľubomíra, ktorá aj so svojim manželom žije v malej dedinke v okrese Žilina, bojuje už dlhšiu dobu o normálny život pre svoju rok a pol ročnú dcérku Elišku. Tá sa narodila s veľmi vzácnou chorobou, ktorá postihuje jej fyzické zdravie. Mentálne však Eliška za svojimi rovesníkmi nijako nezaostáva, ba priam naopak. Podľa slov jej mamy, je Eli ešte viac vnímavejšia ako ostatné deti v jej veku.
„Eli má kvôli svojej chorobe problémy so sluchom a prijímaním potravy. V ostatných veciach je však na rovnakej mentálnej úrovni ako ostatné detičky. Len vyzerá ináč…“ začína rozprávať ich životný príbeh mama Ľubka.
„Častokrát sa nám stáva, že ľudia na ulici na Elišku zazerajú. Nerobí to dobre ani jej, ani nám. Párkrát sme museli dotyčného poprosiť, nech si tak Eli nepremeriava lebo ona sama nechápala čo sa deje. Je to veľmi vnímavé a citlivé bábätko a všetky tieto pohľady plné strachu a predsudkov jej robia veľmi zle,“ hovorí ustarostene mamička.
Ako sama povedala, nevyčíta ľuďom, že Eliškin vzhľad ich na prvý pohľad minimálne zaujme. „Slováci nie sú dostatočne informovaní o TC syndróme. Automaticky si myslia, že keď človek vyzerá ináč, tak sa aj ináč správa. To však zďaleka nie je pravda. My s manželom sa snažíme otvorene hovoriť o Eliškinej chorobe, no poznám aj mamičky, ktoré nechcú na verejnosti hovoriť o tom, že ich dieťa trpí TCS, čo mi príde absurdné,“ hovorí Ľubomíra o vlastných skúsenostiach.
Ústav neprichádza do úvahy
„Naši známi, ktorí Eli poznajú, sa nad jej tváričkou absolútne nepozastavujú. Eli sa proste nedá nemilovať. J to veselé a šťastné dieťa, ktoré každému na ulici máva a usmieva sa na neho. Bojím sa však, ako to bude, keď bude staršia. Niektoré deti vedia byť veľmi kruté a ja ju nechcem vystaviť šikane. No špeciálny ústav, ako nám s manželom poniektorí odporúčajú, neprichádza v úvahu. Elišku by to zničilo, ona nie je zaostalá či spomalená, len sa narodila vizuálne iná,“ vysvetľuje.
Špecialistov, ktorí sa zaoberajú Eliškinou diagnózou, je na Slovensku len pár, a to nehovoriac o tom, že plastická operácia by bola, podľa ich slov, veľkým rizikom. „Povedali nám, že tu na Slovensku nie sú takí lekári, ktorí dokázali Eliške operovať tváričku bez rizika. V zahraničí by nám vedeli pomôcť, no zákrok je finančne vysoko nákladný a zdravotné poisťovne ho nepreplácajú,“ hovorí zúfalá mama.
Eliška má od mala kvôli TC syndrómu problémy so sluchom. Narodila so zdeformovanými uškami, očnými viečkami a ústami. Kvôli tomu zle počuje a ťažšie sa jej papá. K lepšiemu sluchu jej už dopomáha načúvacia čelenka, tzv. kostný vibrátor, no so stravou sa malá Eli pasuje dodnes. Ani to jej však nebráni k tomu, aby sa každodenne usmievala na svet.
„Chceme len našim príbehom otvoriť oči ostatným ľuďom. Naša Eliška cíti a vníma presne tak isto, ako ostatné zdravé deti. Jediné čo ju od nich líši je jej vizuálny vzhľad. Nechceme, aby bola jej choroba tabuizovanou témou, musíme o nej hovoriť,“ dodáva odhodlane mama Ľubka.